Lunes 29 de febrero de 2016
El Ministerio de Salud, a través de la subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad y junto con la coordinación del Nodo Salud Región Santa Fe, adhirió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, dispuesto para crear conciencia sobre las mismas y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los pacientes y sus familiares.En ese sentido, tuvo lugar un desayuno de trabajo en la sede de la subsecretaría, en cuyo transcurso se abordaron las diferentes aristas que implican las enfermedades poco frecuentes y las situaciones particulares de quienes la transitan.
La actividad se articuló con la Asociación Santafesina de Miastenia (Asami), haciéndose extensiva a aquellas personas que trabajan en la difusión y contención de este colectivo.
Participaron del encuentro la coordinadora del Nodo Salud, Región Santa Fe, Natalia Anaya; la directora provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad, Gabriela Bruno; la presidenta de la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (Asami), Evelyn Safón; y representantes de otras instituciones, personas que las padecen y familiares que luchan por su visibilización y concientización en la sociedad.
En ese marco, Bruno expresó que “nos reunimos con diferentes organizaciones e instituciones que trabajan en la temática y que vienen militando para dar a conocer y visibilizar esta situación porque una de las dificultades es la de acceder al diagnóstico”.
Además, indicó que “otro de los temas que estamos trabajando es en qué situaciones se puede dar el certificado respectivo y también ver desde qué áreas del Ministerio de Salud se pueden brindar las respuestas necesarias para lograr resultados y contener a la población, teniendo puntos de referencia para que puedan estar acompañados en el recorrido”.
Por su parte, Safón señaló que “hace seis años que funciona esta agrupación y en la ciudad (de Santa Fe) tenemos una amplia variedad de enfermedades raras. Tal como dijo la directora, estamos planteando la necesidad de elaborar una nueva discusión que no tiene que ser solamente de personas con discapacidad, sino que deben ser vistas como gente con mucho potencial que puede darle a la sociedad lo que está dentro de sí”.
EN EL MAPA
A nivel nacional, son más de tres millones las personas con diagnóstico de EPOF y, en la provincia de Santa Fe, existen casos de distinta índole: miastenia gravis, elher, danlos; fibrosis quística, neurofibromatosis; enfermedad de Fabry, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), inmunodeficiencias y lupus, entre otras.
Muchos aún no han sido diagnosticados y quienes conviven con alguna enfermedad poco frecuente sufren el descrédito, la falta de acceso a la información correcta -y también- a los especialistas.
Este es el motivo por el cual la Asociación Santafesina de Miastenia trabaja para generar nuevos mecanismos que visibilicen y tomen en cuenta la realidad que cada una de estas personas atraviesa.
